Prologo y agradecimientos

Esta Asociación empieza a gestarse en Noviembre del 2015, en uno de esos momentos tan desesperanzadores en que en lugar de deprimirme, llego a enfadarme realmente con el sistema, revelándome y no admitiendo que tengo que ver silenciosamente como mi hijo se consume por la dejadez de los servicios sanitarios y políticos.

Me gustaría agradecer el apoyo prestado por la SEPD, (Sociedad Española de Patología Dual), por escucharme, asesorarme y tener la paciencia de poner mis pies sobre el suelo, espero seguir contando con su ayuda.

También agradezco el apoyo prestado por los coordinadores de los Cas, donde me han escuchado y accedieron a publicitar la Asociación, a Sonia Cebrian de la asociación Aide de Terrassa, por ser nuestra mentora y creer en nuestro proyecto , a la Taula de Salut Mental de Terrassa, por darnos la oportunidad de integrarnos en un espacio de discusión tan importante, y a mis compañeras y co-fundadoras Leonor Moreno, y Mª Angeles,  a todos muchas gracias.

Sra. Silvia Ramos de la Rosa Presidenta (Fundadora)

Sra. Leonor Moreno Priego Secretaria (Cofundadora)

Sra. Mª Angeles Ramos de la Rosa Tesorera (Cofundadora)

Sr. Jaime Galindo Ramos vocal  (cofundador)

Sra. Azucena Martines (Colaboradora)

 

 

Introducción:

En primer lugar me gustaría poner sobre la mesa las definiciones y derechos que según la OMS posee cualquier ciudadano/a.

Publicación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) Diciembre 2013

El concepto de salud según la Organización Mundial de la Salud tiene una definición concreta:

La Salud, es un estado de bienestar completo.

La salud se define como un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad.

La dimensión positiva de la salud mental se destaca en la definición de salud que figura en la Constitución de la OMS«La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades».

El individuo es indivisiblemente (Bio-psico-social).

1)- El doctor Floreal Ferrara tomó la definición de la OMS e intentó complementarla, circunscribiendo la salud a tres áreas distintas:

La salud física que engloba el componente de la adaptación al medio (Biológico y socio-cultural).

La salud mental que engloba la forma y función del organismo (la alimentación).

La salud social que engloba la perspectiva biológica y social (relaciones familiares y hábitos).

El incumplimiento de una de estas áreas genera el estado de ENFERMEDAD.

Afirma la OMS, que la salud es parte de la responsabilidad de los gobiernos, haciendo referencia a todas las medidas que puedan tomarse desde los organismos gestionados por el Estado para la prevención de dolencias y discapacidades, para la prolongación de la vida y para la educación de los individuos.

 

En este sentido es mucho lo que se puede hacer, incluyendo la mejora de los hospitales públicos, el fomento a la iniciativa privada (que contemple que la salud es un derecho de todos los individuos) y la protección del medio ambiente.

Después de leer detenidamente esta publicación de la OMS, llego a la conclusión de que el Sistema sanitario actual, no solo desatiende la salud de este colectivo, si no que lo hace extensible a cientos de familias que a día de hoy estamos privadas de un derecho fundamental, como es la SALUD INTEGRAL.

Que es la Patología Dual?

Dicha patología es la doble afectación por un solo individuo que padece un trastorno mental, y ademas tiene añadido un trastorno  adictivo (siendo las drogas el mas grave, aunque actualmente se añaden las adicciones comportamentales como la ludopatía, sexo, a la comida, a las redes etc.

Como datos a saber, aunque es un término comúnmente aceptado por la comunidad científica, no se encuentra registrado en los manuales psiquiátricos.

El término de patología Dual, fue reconocido allá por los años 90.

En España el profesor de psiquiatría en la universidad de Barcelona Dr. Miguel Casas es quien habla de "Patología dual".

El experto, no solo acuña el término, sino también re formula el concepto indicando que no es una consecuencia casual o al azar y que la adicción no es un vicio. (2000). Aunque ya en los años 80, surgen en el mundo occidental, junto a los dispositivos para tratar trastornos mentales, unos nuevos recursos para tratar a los drogodependientes desde la perspectiva de que constituyen trastornos de origen socio-genético.. Esto en España, es un dato muy desconocido a nivel social.

La pregunta, repetida estos últimos años, de cuál es el motivo por el que algunos sujetos dan el salto cualitativo del uso/abuso a la adicción comienza a contestarse desde la investigación: son los factores sociales los determinantes para el contacto inicial con las sustancias de abuso o el juego de apuestas, pero son factores individuales, genéticos, de personalidad y otros trastornos mentales, los determinantes para la aparición de la conducta adictiva que cuando aparece, suele instalarse rápidamente sin necesidad del paso de muchos años o la repetición de ciclos intoxicación-abstinencia, cuando esto ocurre.

En algunas circunstancias, los sujetos con rasgos o estados de trastornos mentales pueden comenzar, por ensayo y error, a usar y abusar de sustancias como tentativa de automedicación y aliviar así los síntomas de diferentes trastornos mentales, con lo que se enfrentan a un riesgo mayor que es la adicción.

Desde el punto de vista neurobiológico, las conductas adictivas a sustancias involucran múltiples sistemas en el cerebro, no solo el circuito dopaminérgico de recompensa cerebral, que gobiernan la capacidad de planear, anticipar y cambiar de conducta, ante circunstancias diversas (Dra.Volkow, 2015).

Las adicciones pueden ser a sustancias integradas en nuestra cultura como el tabaco, la xantina (café por ejemplo), alcohol, analgésicos o aquellas no integradas como el cannabis, los estimulantes, (cocaínaanfetaminas, etcétera) y los opioides. También se incorporan adicciones comportamentales como la Ludopatía, la adicción a Internet, a la comida o al sexo.

En nuestra sociedad, por ejemplo, una gran parte de la población usa las drogas integradas en nuestra cultura como el alcohol, y en menor medida el tabaco, y también otras drogas ilegales como son el cannabis y la cocaína por parte de muchos jóvenes. Igual para conductas relacionadas con Juego de apuestas tanto on-line como off-line. En algunos casos, y por suerte minoritaria, este uso se transforma en problemático y con dificultades de control.

-Según publico la OMS

La dependencia de sustancias es tratable, sostiene un informe de expertos en neurociencias.

Factores psicosociales, ambientales, biológicos y genéticos desempeñan un importante papel en la dependencia, afirma el nuevo informe publicado por la OMS.

18 DE MARZO DE 2004 | GINEBRA/BRASILIA ha presentado hoy Neurociencia del consumo y dependencia de sustancias psicoactivasun autorizado informe en el que se resumen los conocimientos científicos más recientes sobre el papel que desempeña el cerebro en la dependencia de sustancias.

En el informe, primero de su clase que ha preparado la OMS, en el que se citan la multitud de adelantos neurocientíficos registrados y se sostiene que la dependencia de sustancias tiene tanto de trastorno cerebral como cualquier otro trastorno neurológico o psiquiátrico.

 

Medios actuales en la Sanidad Pública, hagamos un poco de historia

Allá por el 1983, se inició un proyecto de reforma psiquiátrica en España. Después de tres años, con la Ley General de sanidad el 25 de de abril de 1986 se decretó el cierre de los manicomios o psiquiátricos; con lo que estos pacientes recuperaron sus derechos y pasaron a ser merecedoras de una atención acorde con su dignidad personal, y se consiguió una razonable equiparación jurídica entre las personas con trastornos y el resto de ciudadanos con cualquier otro tipo de problemas de salud.

Tras treinta años de dicha reforma, vemos como la atención a la salud mental ha avanzado muy poco, encontrándose en la actualidad en "dique seco", por la falta de impulso e interés político. Estos pacientes pasaron de estar encerrados en psiquiátricos a estar casi recluidos en casa, atendidos por las familias, que como se puede esperar, en la mayoría de casos no estamos capacitados ni preparados para esta tarea.

Las enfermedades mentales siguen muy estigmatizadas, privando a estos sujetos de una verdadera integración social y derechos, como el trabajo. En definitiva, lo conseguido con esta "reforma inacabada" es la adquisición de derechos, pero la privación de oportunidades.

Otro punto al que hay que prestar la debida atención, son los costes que la salud mental ocasiona a la red asistencial, que constituyen un 3% del PIB nacional, o la suma a nivel europeo de los derivados por cáncer, diabetes y las enfermedades cárdiovasculares , sumados.

Actualmente, en Cataluña, tenemos la suerte de ser una de las ocho comunidades que posee unidades de ingreso (UPD) para estabilizar a los pacientes con mas gravedad afectados de Patología Dual.

Si estas unidades existen, es por el reconocimiento profesional de que esta doble patología es real, hay conocimiento de su existencia por lo que me resulta aún mas grave e incomprensible la situación actual de este colectivo, siendo insuficiente el numero de (UPD), haciendo que el afectado tenga que esperar incluso meses para que le estabilicen medicamente, y en efectividad por ser de muy corta estancia y únicamente para estabilizar al paciente.

Estas unidades deberían de atender al usuario por mas tiempo, donde es preciso mantener abstinente al paciente para hacer un verdadero abordaje de esta grave patología y efectuar un diagnostico acertado que garantice una medicación acorde con el problema real de cada paciente.

Si comprendemos que un adicto que además tiene añadido otro trastorno mental; NO ES DIAGNOSTICADO Y TRATADO CORRECTAMENTE DE SU PATOLOGÍA DE FONDO, no podemos pretender que deje su adicción, por que seguirá necesitando la droga como auto medicación para su malestar mental.

Esta doble patología, actualmente es muy desconocida a nivel social, incluso por las propias familias de los adictos, a los que se presiona hasta el punto de separarlos de la familia y abandonarlos a su suerte o en una proporción bastante elevada acaban por marcharse, condenados al vagabundeo, la exclusión social, la delincuencia, incluso la muerte.

En estos momentos, estas unidades de Patología dual (UPD) tras estabilizarlos durante un mes como máximo, derivan a los pacientes a casa, para continuar con el seguimiento en los Cas, o a la espera de ingreso en una Comunidad Terapéutica, para deshabituarse de su adicción a las drogas. sin tener en cuenta, que algunos de estos pacientes por la patología mental de fondo mantienen comportamientos violentos en algunos casos, poniendo en riesgo la seguridad de las familias.

La amplia experiencia que yo misma he adquirido con respecto a este carrusel de entradas y salidas de las UPD o CAS a Comunidades Terapéuticas, es que funcionan totalmente separadas unas de las otras, sin comunicarse, sin tocarse; En la mayoría de comunidades no disponen de profesionales formados para estos trastornos y en otras son contrarios a que el adicto se medique durante su deshabituación a las drogas, y yo me pregunto…. Después de estabilizar al paciente farmacologicamente de su supuesta patología mental en la UPD, se le puede bajar o quitar la medicación a un paciente con una patología mental ?.

Estas actitudes llevan al paciente y a sus familias de nuevo al fracaso…

Como se debería atender a este colectivo?

Cierto es, que en la actualidad hay sectores que empiezan a ver las carencias reales con las que cuenta la red asistencial pública tratándose de la Patología dual; En una primera instancia, las dos redes de tratamiento, totalmente desconectadas entre si, encareciendo el gasto de la Sanidad, la falta de centros de ingreso de mas larga estancia, el seguimiento posterior y la adaptación o ejecución de un protocolo coherente y compartido por las diferentes Comunidades terapéuticas, donde se lleve a cabo un tratamiento conductuál del usuario con Patología Dual, en el que recuperar hábitos de convivencia, reeducación e integración en sociedad. 

Seria importante profundizar en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En la medida en que se han ido describiendo alteraciones específicas en algunos procesos cognitivos vinculados al proceso de la adiccion, uno de los aspectos claves que deben incorporarse en la práctica profesional es la evaluación neuropsicológica de los adictos que solicitan tratamiento. La correcta descripción de su perfil cognitivo es crucial, no sólo para el diagnóstico, sino también a la hora de establecer pronósticos o plantear programas de tratamiento.

La Rehabilitación Neuropsicológica aparece, en el momento actual, como una alternativa terapéutica de indudable interés ya que intenta enseñar o entrenar actividades dirigidas a mejorar el funcionamiento cognitivo y de la personalidad global tras una lesión o enfermedad, sea el daño cerebral estructural o funcional.

Todo ello conducido por personal formado y especializado en multidisciplinas para tratar al paciente globalmente de su trastorno adictivo y de su patología mental a la vez.

Una única red, además de dar una atención mas acertada a este colectivo, reduciría el gasto general de la Salud Mental en la Red pública.

Por otro lado, veo la necesidad de poner en funcionamiento Unidades de crisis donde atender a los afectados de patología dual, que puedan ser ingresados de urgencia, en un plazo máximo de 24 a 48 horas; En estos momentos hay una unidad de crisis piloto (Fundación ALBA, en Terrassa) aún en estudio, donde se ingresa al adicto durante una crisis de consumo y por un plazo de 7 días, para mantener la abstinencia y posibilitar la recuperación voluntaria del adicto.

Pero como en toda la red asistencial, en esta Unidad de crisis no se trata a los adictos desestabilizados de su enfermedad mental, ya que se delimitan al consumo de tóxicos; de esta forma, el paciente de patología dual continua haciendo largas colas y en ocasiones por meses para ingresar en una UPD, donde poder estabilizarlo farmacologicamente. Considero con mas gravedad un paciente desestabilizado mentalmente, por el peligro de auto-lesionarse o el peligro que genera en su entorno.

Según mi propia opinión, las Unidades de crisis deberían de estar preparadas con profesionales formados en multidisciplinas para la atención global de estos pacientes, manteniendo la abstinencia y poder estabilizarlos mentalmente.

Actualmente Cataluña cuenta con cuatro unidades de Patología Dual (UPD), que aunque muy insuficientes, serían las Unidades de crisis perfectas, ampliándolas y disminuyendo el tiempo de espera para el ingreso del paciente, que actualmente es de dos o tres meses

Hay que conseguir que el afectado se conciencie de su condición de afectado mental y que adquiera adherencia al tratamiento.

1)-Un punto muy importante es la prevención de estas patologías ya en las escuelas o Institutos, donde se suele dar el comienzo en muchas ocasiones del problema de consumo o de comportamiento en la pubertad. Pudiendo distinguir entre un problema de actitud y otro patológico tanto de consumo como mental. Poniendo en marcha programas de atención individualizada terapias de conducta y tratamientos en un corto plazo, dependiendo de algo muy importante...el diagnostico.

2)-Las mujeres con patología dual (que son adictas a alguna sustancia y además sufren otro tipo de trastorno mental) son más susceptibles ante las enfermedades de transmisión sexual, la violencia de género, tienen mayores tasas de desempleo y sufren mayor exclusión social.

Este punto es muy relevante, en el que se necesita una atención rápida y justa.

3)-También considero que seria una buena práctica, procurar el ingreso y tratamiento controlado de los afectados de Patología dual que a día de hoy se encuentran sin techo y sin apoyo familiar.

4)-Por otro lado, considero que se tendría que revisar el actual programa de atención en Salud mental dentro de nuestras cárceles, siendo enfermos de patología dual un alto promedio de internos. (Deberían de ejecutarse programas de atención y  reeducación, con terapias conductuales, seguimiento a largo plazo e integración social del recluso).

5)-Por otro lado recalcaría, que cuando hay un ingreso en comunidad, o piso, si hay una analítica de consumo positivo, se les sanciona con la expulsión inmediata; considero que en personas con patología mental, las sanciones deberían de dar lugar a que el paciente pueda rectificar, es decir, estudiar el tipo de sanciones antes de la expulsión, ya que suelen entrar de nuevo en crisis de consumo por el fracaso y con ello el peligro de sobredosis.

6)-Implantar protocolos en las Urgencias Hospitalarias para la prevención de suicidio que muy a menudo de completan. Se podrían evitar un gran promedio de estos fatídicos casos. 

Estos casos continúan sucediendo a pesar de que la OMS preparó y publicó la importancia de implementar el riesgo de suicidio, haciendo un plan modelo para ello. Y apoyándose en la resolución del Congreso de los diputados el día 12 de marzo del 2014, por la Comisión de Sanidad y servicios Sociales, donde se aprovó por unanimidad la relativa al desarroyo de un Plan Nacional de prevención del suicido, por las instituciones sanitarias, educativas y sociales, y que actualmente ninguna comunidad ha desarrollado por completo.

7)- Desde AFAPD sabemos que  es vital la atención a los familiares de los afectados, por el malestar continuo, la vergüenza, por la falta de información y de atención sanitaria al que estamos sometidos durante todo el trayecto de esta enfermedad de nuestro familiar...y a la estigmatización, por lo que esta atención y  acompañamiento pretendemos apoyarla desde la asociación, siendo permanente y gratuita para todas las familias, con reuniones de auto-ayuda, donde se pretende dar también información jurídica.

 

Opciones familiares

Tristemente y como última expectativa, las familias debemos contemplar en estos difíciles casos dos opciones; visitas continuadas a los servicios de Urgencias de nuestra ciudad, donde poca ayuda encontramos ya que somos atendidos en la mayoría de ocasiones por residentes con poca experiencia para casos difíciles, como una Patología Dual, denuncias ante la policia cuando estos se ponen violentos y el ingreso involuntario de nuestro familiar en unUnidad de Agudos por orden judicial (cuando pierden el juicio, claro esta...)teniendo en cuenta que una Unidad de Agudos convencional no esta totalmente preparada para atender a un paciente dependiente o adicto a las drogas. Esto continua siendo el pez que se muerde la cola…

Como se trata a este colectivo actualmente

La realidad, es que este colectivo es atendido por dos redes muy diferenciadas una de otra; Por una parte están los CAS, que atienden al usuario de su patología adictiva, pero en este seguimiento, raramente se hace un verdadero diagnóstico, aunque se les aplica un protocolo en el que se les medica muy ampliamente con tranquilizantes, antidepresivos, anti psicóticos, anti impulsivos, sedantes...y un largo etc...y todo esto, sin realizar ni una sola prueba neurológica, ni física, para descartar otras causas.

Dicho ya que no hay un diagnóstico minucioso de su patología mental de fondo, son derivados en ocasiones y tras años de tratamiento farmacológico en la red de adicciones (en ocasiones cuando el paciente esta perdidoa la Red de salud mental para este menester, y si tienes la suerte de dar con un profesional de la salud mental que no te rechace como paciente por tener una patología adictiva, tal vez se llegue a interesar por hacer un verdadero diagnostico; en el caso de mi hijo, por el hecho de ser consumidor de drogas, fue rechazado como paciente, sin tan siquiera escucharnos, aún de pie, fue despedido del consultorio, derivándolo de nuevo a la red de adicciones. Y así, el paciente puede estar por años, en este carrusel de entradas y salidas de una red a otra sin conseguir un diagnostico y un tratamiento efectivo que le devuelva su vida y su salud, consiguiendo que el afectado empeore y se pierda por el caminoDESOLADOR…

Otro punto a tener en cuenta, y que considero muy grave, es el tratamiento que hasta el momento se da a estos usuarios por parte de la Sanidad pública, que les atiende completamente apartados del resto de usuarios; hecho que facilita la exclusión social; el mero hecho de consumir drogas les etiqueta ante el resto de usuarios como un sector de riesgo para la sociedad. Estas son las consultas de la vergüenza para muchos familiares de afectados.

La dura realidad, es que la sociedad tiene miedo de este colectivo por una falta total de INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN.

La atención a este colectivo debería de estar integrada en la red sanitaria como un sector de la sanidad mas y no como un grupo al que hay que mantener alejado del resto de usuarios.

La Sociedad Española de Patología Dual (SEPD), comunidad íntegramente compuesta por profesionales e investigadores en Neurociencias, reclaman la falta de medios asistenciales para abordar en una sola RED el tratamiento y recuperación de estos pacientes de una forma integral.

Según el psiquiatra y presidente-fundador de la (SEPD), doctor Nestor Szerman, “el hecho de que existan dos redes claramente diferenciadas -Salud Mental y Drogodependencias- y que, dependiendo del diagnóstico transversal del enfermo se produzca su entrada en una de las dos redes para asistirlo, provoca que el paciente se pierda y no sea recuperable”.

Soy madre de uno de estos afectados, soportando durante los últimos 20 años, seguramente por la falta de atención e información que se nos procura a las familias y a los propios pacientes, el vacío existente de un protocolo para abordar esta grave patología.

 Lo peor, es que hay cientos de jóvenes en estas mismas condiciones, condenados a ser medicados aún sin un diagnóstico claro.

Las familias, cuando detectamos este problema, automáticamente nos ponemos en manos de los profesionales que atienden las redes de adicciones (CAS), o la red de Salud Mental (CSMA), si antes se detecta el trastorno mental. Donde esperamos información un seguimiento y un diagnóstico de nuestro familiar afectado…

Situación que no se da en ningún momento, a la familia no se nos informa, y no estamos autorizados a saber el resultado de las analíticas de control si hay una mayoría de edad y el afectado no nos autoriza explícitamente.

Para mi, como familiar, este es el comienzo de un largo camino de ingresos, de fracasos, de amargura, de impotencia, en el que somos invisibles para el sistema y se nos ignora de la misma forma que a nuestro familiar afectado, nos envían de una red a otra, padeciendo el doble estigma y la exclusión social que acompaña a esta grave patología.

Este es el caso en el que se entra por la RED de adicciones...Pero encontramos que los pacientes que entran por la Red de Salud mental se encuentran en la misma situación, ya que si son adictos a sustancias en muchos casos es un dato a esconder (a veces por las familias), pero descuidado en Salud Mental o derivados a la otra Red...esto es un circulo vicioso de desatención de una u otra patología...

También quiero resaltar que es muy triste comprobar que no somos bien recibidos en otras asociaciones ya conformadas, por el hecho de que las asociaciones de familias están igual que la red sanitaria, divididas en dos redes con diferencias, por un lado las asociaciones de afectados por trastornos mentales y otras de ayuda a las adicciones.

Realmente no encajamos en ninguna de estas asociaciones.

Este colectivo de afectados esta compuesto ni mas ni menos que por un enorme promedio de nuestros jóvenes, son nuestros hijos, hermanos, pareja, son alguien a quien amamos, y si profundizamos un poco mas, no se tiene en cuenta que ellos son nuestro futuro; deberían de ser nuestros profesionales, gobernantes, madres y padres en un futuro próximo, y no un sector marginal al que hay que mantener alejado del resto de ciudadanos.

Dicho ésto, quiero resaltar que esta patología aumenta vertiginosamente, cada vez son mas los pacientes atendidos en la red sanitaria de adicciones, que a parte del consumo de sustancias están afectados de otro trastorno mental añadido.

Según los diagnósticos efectuados hasta el momento darían la escalofriante cifra de un 70% aunque en realidad se opina que están afectados el 100%, y que en la mayoría de casos el trastorno mental ya existía antes del consumo de sustancias.

Por que es necesario poner en marcha este proyecto ?

Este proyecto de asociacionismo, como su nombre indica, es la unión de familias con afectados de Patología Dual, nace sin ánimo de lucro. Pero con la importante misión de dar apoyo, protección y mejoras asistenciales a estos afectados y a sus familias.

Esta Asociación se empezó a gestar por el apoyo prestado de la SEPD, Sociedad Española de Patología Dual, comunidad medica, con la que contacté y de inmediato se tomaron mi propuesta con el máximo interés, apoyándome y dándome ánimos, aunque posicionando mis pies sobre el suelo por lo que les estaré siempre agradecida.

Este proyecto no nace por una simple idea, sino por una cuestión de urgencia social, en la que las familias nos vemos en la necesidad de movilizarnos para reivindicar cambios y mejoras urgentes que garanticen realmente el derecho del individuo a la salud y la integración en la sociedad.

Frecuentemente por la falta de información y sensibilización, la sociedad opina que el entorno familiar de un adicto, es una familia desestructurada, de ambientes poco sanos o viciosos. Nada mas lejos de la realidad, este problema se desarrolla en familias de todos los estratos sociales y con ambientes muy normalizados, donde educamos a nuestros hijos con mucho cariño y sin carencia alguna. Estas opiniones solo cambiaran dando a conocer la realidad de esta grave patología y sabiendo que “nadie esta a salvo”.

Esta asociación pretende contactar y ser un nexo de unión entre las asociaciones de salud mental y las que apoyan y ayudan a los afectados por las patologías adictivas a tóxicos o comportamentales.

A la vez que pretendemos trabajar y planificar campañas a ser posible conjuntamente con las diferentes asociaciones de trastornos mentales y adicciones, aprendiendo de ellas y de su funcionamiento; sabemos que unidas conseguiremos desestigmatizar a cuales quieran que sean patologías mentales y evitar la exclusión social de la que somos objeto.

La sociedad tiene que ser informada; los profesionales que atienden a este colectivo tienen que especializarse y los centros en los que tratan a este colectivo han de dar un cambio rotundo en el tratamiento que precisan estos afectados, empezando por efectuar un verdadero abordaje solo ejecutable con la abstinencia del sujeto, para esto se requieren unidades de ingreso de larga estancia donde mantener la abstinencia del sujeto, efectuando pruebas fisicas y neurológicas para poder hacer un diagnostico personalizado y real en el que sus dos patologías se atiendan a la vez, y continuando con un seguimiento posterior del paciente.

En definitiva, hay que hacer muchos cambios de actitud social y buena praxis profesional, con especialización y cambio en las exigencias y faltas graves para poder entrar en un programa de tratamiento, que actualmente y por su dureza, desatiende a los afectados mas graves con esta doble patología.

Actualmente hay un programa asistencial en Terrassa (PSI) de seguimiento individualizado al paciente (en CSMA). que es totalmente insuficiente y poco extendido.

Donde se llevara a cabo el proyecto?

Esta asociación nace en la ciudad de Terrassa, provincia de Barcelona. Se que mi ciudad será en un futuro muy próximo, referente y enclave para el nacimiento y expansión de una Asociación que dará esperanzas y ayuda a cientos de familias, que a día de hoy estamos hundidas por la imposibilidad de recuperar a nuestros familiares enfermos.

y sabemos que Cataluña será ejemplo a seguir para otras comunidades del resto del país.

La asociación, en sus inicios pretende ser de ámbito autonómico en Cataluña, pero con la intención de agrupar las diferentes asociaciones idénticas que surjan en el resto de comunidades autonómicas del territorio español, o a nivel europeo. (Necesitamos crecer y ser una asociación fuerte).

Iniciamos este proyecto con mucha ilusión y mucha esperanza, sabiendo de primera mano que este colectivo requerirá ayuda continuada para su formación, aprendizaje y gestión de su tiempo, reinserción familiar, y laboral para integrarse de nuevo en la sociedad y algo de vital importancia, la autonomía personal.

Si somos capaces de reconocer que esta doble patología es ya aceptada y atendida de una forma mas coherente, y dando por hecho que es una patología cerebral reconocida desde hace ya bastantes años en muchos países occidentales. En este país, no se puede seguir permitiendo el abandono y el descuido de este enorme sector de nuestra sociedad, todos ellos son hijos, hermanos, padres, de alguien y ciudadano/as con derechos.

A quien va dirigido este proyecto?

El puntal principal de esta asociación son las familias y sus componentes; familiares angustiados y desesperados por la impotencia de no poder hacer nada al respecto, en definitiva ver consumirse a alguien a quien aman.

En estos momentos hay atendidos por la Red de Salud Mental infinidad de familiares de adicto/as, que ven como fracaso tras fracaso nuestro familiar se consume, o abandona el tratamiento una y otra vez o en infinidad de ocasiones mueren por una sobredosis, tal vez un suicidio??...

Hasta que la sociedad entienda que la adicción es un trastorno mental, y no una cuestión de falta de voluntad, estos casos no cesarán.

El apoyo psicológico a las familias es vital, por que en esta historia somos los olvidados, los apartados, somos invisibles, no se nos presta atención, NOSOTROS NACEMOS PARA HACERNOS MUY VISIBLES…

En nuestro proyecto vemos muy importante poner de relevancia el papel del acompañante familiar y el acompañante para el afectado.

Lo ideal sería que fueran profesionales psicólogos con ganas de ayudar y apoyar a las familias, aportándoles a parte de acompañamiento ayuda para gestionar las situaciones difíciles, así como al afectado en sus visitas medicas o actividades, para garantizar su cumplimiento.

Reeducación y atención psicológica a las familias

Según estudios realizados, se opina que en el tratamiento de los afectados por patologías adictivas, la colaboración de la familia es vital, por lo que se requerirá una reeducación de las familias, informándolas y ayudándolas a entender la enfermedad como tal y darle una cierta normalidad, a afrontar los diferentes sentimientos; culpa, impotencia, rabia, en definitiva, la frustración de no poder recuperar a nuestro familiar y algo muy importante, EL MIEDO a las posibles recaídas, que se suelen dar entre un 60% o 70% de los adictos durante su recuperación.

Favorecer la restauración de jerarquías, incrementando la autoridad positiva de las figuras paternas, Identificar en la familia formas adecuadas de comunicación que fomenten la recuperación de la confianza entre sus miembros, Incrementar en la familia las habilidades afectivas, para que se puedan expresar adecuadamente tanto los sentimientos positivos como los negativos.

Cuando se producen intervenciones terapéuticas y el paciente regresa a su hogar, la familia debe estar capacitada y en disposición de hacer uso de las herramientas adquiridas durante el tratamiento, asumiendo actitudes y comportamientos que ayuden al mantenimiento de los logros conseguidos.

Los cambios deben reflejarse en las siguientes actitudes y comportamientos:

a) La familia es más solidaria y manifiesta más el afecto.

b) Las normas relacionadas con el paciente son concertadas con él, no obstante, se exige su cumplimiento y se establecen sanciones si no se cumplen.

Se estipula, que con la reeducación y la estrecha colaboración de la familia hay un promedio del 80% de éxito en pacientes con adicciones.

Esta Asociación pretende dar difusión social de esta doble enfermedad y enfatizar que este es un problema que va en aumento y que no hay un tratamiento definido y efectivo actualmente.

Que pretendemos conseguir?...

MISIONES y Objetivos...

Esta asociación tiene como prioridad la atención a las familias haciendo terapia grupal y reuniones periódicas para la reeducación.

*Mejoras asistenciales para los afectado/as de Patología Mental/Dual y su reinserción social.

*Difusión social, sensibilización y conocimiento sobre esta doble patología, reduciendo así el riesgo de exclusión social y el doble estigma que acompaña a esta patología.

*Búsqueda de entidades y empresas amigas de nuestra causa, que nos ayuden a llevar a cabo nuestro proyecto.

En definitiva, normalizar y mejorar la calidad de vida de este colectivo y de sus familias.

Como pretendemos llevar a cabo este proyecto??

Teniendo en cuenta que esta asociación aún esta gestándose y esta compuesta por un pequeño grupo de particulares…

En primera instancia, nos encontramos publicitando la asociación y captando familias con este grave problema, esto supone trabajo duro por parte de los integrantes, aportando mucha ilusión, generosidad y los fondos privados estrictamente necesarios para sufragar los gastos que de la publicidad y funcionamiento que se deriven.

Somos conscientes de que será un trabajo arduo y mas lento de lo que deseamos y necesitamos; pero “pondremos la primera piedra” de una asociación que sabemos que será un referente y un enorme recurso para cientos de familias.

De igual manera buscaremos entidades y empresas dispuestas a ayudarnos con donativos o materiales para sufragar los gastos de puesta en marcha y solicitar financiación local, autonómica y nacional.

Abriremos todos los frentes posibles por que nuestra causa ayudará a cientos de personas que a día de hoy están abocadas al desastre y a la exclusión social.

La asociación ya dispone de estatutos, (a falta de la aprobación en asamblea, cuando esta se forme), donde esta reflejada la estructura de dirección, financiación y ejecución del proyecto en lineas generales.

El funcionamiento será estrictamente democrático y representado por una Junta Directiva, compuesta por; Presidente/a, Vicepresidente/a, secretario/a, tesorero/a y en su caso de 2 vocales.

Cargos que serán designados o revocados por la Asamblea general de asociados. La asociación, pretendemos que sea gestionada en períodos de cuatro años, ya que es la duración en tiempo real de los cargos de Representación y Gestión de la Asociación.

La contabilidad financiera se pretende llevar con la máxima transparencia, por ser una asociación sin ánimo de lucro, que revertirá los posibles beneficios para la mejora de la propia asociación y ampliación de servicios.

 

                                                                                    Estructura del proyecto

 

Plan de acción?

En este momento nuestra prioridad principal es la de llegar a todas las familias que como yo estamos afectadas por este grave problema; por lo que nos encontramos gestionando y pidiendo colaboración para publicitar esta asociación en los CAS, en CAP, en hospitales del CST, allá donde nos permiten poner un póster y poner a disposición de los usuarios folletos informativos.

En estos momentos necesitamos lo mas importante, familias afectadas dispuestas a llevar adelante el proyecto.

Los principios siempre son duros, pero en el primer año de vida de esta asociación pretendemos empezar por adecuar y disponer de salas de reunión y atención a las familias. POR LO QUE NOS ENCONTRAMOS PLANEANDO POSIBLES SOLICITUDES DE UNA UBICACIÓN INICIAL, dirigiéndonos a entidades como ayuntamiento u hospitales donde son atendidos los trastornos mentales y los trastornos por adicción. Esta ubicación sería temporal hasta que la asociación se pueda permitir una ubicación propia.

Se pretenden hacer reuniones de familiares en diferentes ciudades para acercar la ayuda y reeducar a las familias y animar a la vida asociativa y de conjunto, por que necesitamos estar unidos para conseguir nuestros objetivos.

Intentaremos que los CAS, sean los puntos iniciales de estas reuniones para los familiares, por lo que necesitaremos psicólogos/psiquiatras de inicio voluntarios para atender a estas familias.

Pretendemos poner en marcha campañas de información y de sensibilización enfocadas a la sociedad en general; Dar a conocer nuestro proyecto, causas y la problemática actual que nos conduce al asociacionismo y la reivindicación de mejoras.

Pretendemos también hacer campañas para captar asociados y voluntariado técnico, ya que necesitaremos asistentes sociales, psiquiatras, asesores, cuidadores y personas que quieran colaborar en la formación y recuperación de este enorme colectivo.

En este primer año, como anteriormente se explica, se irán recaudando las cuotas que pretendemos que sean semestrales, y seguramente, los únicos ingresos de la asociación, planeando actividades a seis meses vista.

A medida que vayamos creciendo también pretendemos solicitar ayudas para nuestra causa de los estamentos oficiales, Ayuntamiento, Generalitat, Ministerio de A. Sociales y a esas empresas amigas de nuestra causa que quieran participar con donaciones dinerarias o de material para la asociación, cualquier ayuda será bien venida y agradecida.

Las diferentes actividades podrán ser propuestas por cualquier asociado/a, que llegando al consenso y su posible viabilidad, será su mentor/a quien lo gestione y ponga en marcha.

Como segunda prioridad también pretendemos poner en funcionamiento una Comunidad de día, donde ofrecer opción habitacional, por que es sabido, que la convivencia con estos enfermos es muy complicada, saliendo y entrando de la casa familiar, o viéndose muchos de ellos sin techo y sin apoyo, y resultándoles aún mas difícil, la posibilidad de alquilar una vivienda, por el doble estigma y la marginación existente. En estas comunidades integradas en la propia ciudad se les harían psicoterapia cognitiva y conductuál, un seguimiento, y donde aprendan a distribuir y ocupar su tiempo libre, higiene, limpieza, comidas y economía además de adquirir normas de convivencia, respeto e integración en la sociedad. 

De igual modo pretendemos crear talleres ocupacionales para facilitarles la entrada en el mercado laboral, dependiendo claro está, si hay minusvalía y su grado correspondiente, para lo que también necesitaremos disponer de asistentes sociales y asesoría laboral para ayudarles a normalizar sus vidas.

Leído a bote pronto, suena a castillo en el aire, esto ya se sabe que no puede ir tan de prisa como quisiéramos, y que será cuestión de algunos años, pero en poco tiempo, esto se hará muy tangible y real, por que es una necesidad social urgente.

Para todo ello necesitaremos la ayuda de voluntariado…

Como suele ser frecuente en una asociación de ésta índole, un personaje muy relevante será el voluntario/a, que aportará esa calidad humana, tiempo y generosidad, ofreciendo sus conocimientos y su ayuda.

El voluntario/a será una pieza clave en la asociación, que hay que mimar equipar y formar ámpliamente con respecto a esta doble patología, y favorecer la vida asociativa del conjunto.

Este proyecto avanzará a medida que la voluntad y generosidad de las familias, voluntarios, entidades oficiales y empresas amigas de nuestra causa posibiliten nuestro crecimiento.

Sabemos que esta tarea es difícil, pero donde hay tanta ilusión, solidaridad, generosidad, y trabajo, solo pueden salir resultados positivos.

Nuestra misión es la de mejorar la atención sanitaria y la vida de ese inmenso promedio de jóvenes que a día de hoy están afectado/as por esta doble enfermedad y abocados al desastre y la exclusión al igual que sus familias.

La realidad, es que ellos son nuestro futuro…

Este es un proyecto muy hermoso, urgente, necesario y esperanzador para cientos de personas por lo que estoy convencida de que con generosidad, trabajo, dedicación y sobre todo colaboración saldrá adelante.

Este grave problema nos afecta y es responsabilidad de todo el conjunto de la sociedad.

Como sabremos que hemos cumplido los objetivos?

Posiblemente en un futuro muy próximo muchos jóvenes padecerán esta misma patología, pero tendrán la seguridad de ser atendido/as como pacientes normalizados/as en la Red Sanitaria teniendo el derecho y la oportunidad de un diagnostico temprano, personalizado, acertado y real para recuperar la salud y sus vidas, donde se les den soluciones y no abandono o exclusión social.

Para llegar a esta conclusión, habrá que valorar y controlar los resultados de nuestro trabajo y de las diferentes campañas que pongamos en marcha, pero sobre todo valorar a las familias de afectados, los estamentos oficiales empresas amigas y personas dispuestas a ayudar, que estamos seguros de que cada uno con su granito de arena daremos forma y fuerza a esta Asociación de Familias.

La SALUD INTEGRAL es un derecho básico de todo ciudadano/a, y a por ello vamos…

Presupuesto económico para la puesta en marcha

En este apartado se especifican las cuentas generales de puesta en marcha, y los dos planes mas ambiciosos de AFAPD.

1- Como se explica anteriormente en Plan de acción, empezaremos, por la Puesta en marcha, y lo mas importante de este proyecto, encontrar y ayudar a esas familias (Ayuda y Reeducación Familiar) que se encuentran rotas, desesperadas y sin entender por que sus familiares se empeñan en auto-destruirse, y consumirse...

2- Puesta en funcionamiento del proyecto Comunidad de día "Aprendiendo autonomía personal".(AAP). http://www.familiaspatologiadual.es/index.php/asociacion/proyecto-de-afapd/comunidad-de-dia

3- Puesta en funcionamiento de la Escuela/Taller "En tus manos".

http://www.familiaspatologiadual.es/index.php/asociacion/proyecto-de-afapd/escuela-taller

 Cuotas Asociados:

Afectado: 20,00€ trimestrales

Unidad familiar: 35,00€ trimestrales

 Presupuestos generales (en ejecución)

Puesta en funcionamiento de la asociación AFAPD.........……................………..………….. €

Proyecto Comunidad de día..............…..……....………..……..……….…..........….......….…... €

Proyecto Escuela / Taller.................................................................................... € 

 Base I.  

IVA/impuestos 

Total  €

 Estos proyectos pertenecen a Silvia Ramos, fundad